Han har alltid varit frisk och i bra form, aldrig behövt be om hjälp. Nu sitter han i rullstol, är beroende av assistans och har svårt att klara de mest vardagliga ting, som att äta eller trycka in knappen i en hiss.
Det här är Johan Gudinges berättelse om att få diagnosen ALS och om att leva med en sjukdom som inte går att bota.
"Det var Kristi himmelfärdshelgen 2016. Jag satt i bilen, jag minns inte vart, när jag fick beskedet. Bara någon dag tidigare hade jag varit på Karolinska och gjort ett ryggmärgsvätskeprov.
Läkaren sade att hon egentligen inte lämnar diagnoser på telefon, särskilt inte när det gäller de här sjukdomarna, men att hon var tvungen att göra det ändå. Hon ville att jag skulle börja medicinera så fort som möjligt. Dessutom var hon på väg bort på konferens en vecka. Därför blev det lite annorlunda. Det var rätt surrealistiskt att sitta där i bilen. Men då berättade hon att jag har ALS.
Sedan minns jag tydligt ett tillfälle då vi var ute och joggade, jag och Katarina. Vi skulle springa mot Rövar Liljas håla, vi brukade variera mellan en tre- eller en femkilometersrunda. Men den här gången kom jag bara 500 meter innan det kändes som att jag sprang in i en vägg. Då kände jag att det var något som var fel.
Det är kanske låter lite märkligt, men jag minns inte hur det var att berätta om sjukdomen för familjen, däremot minns jag det här tillfället väldigt tydligt. Jag kan peka på trädet där jag fick vända.
Innan dess hade sjukdomen mest gett sig till känna genom muskelryckningar och kramper. Skulle jag klia mig någonstans, då visste jag att jag skulle få kramp i armen. Jag var ganska okej tränad. I mars 2014, två år tidigare, hade jag åkt Vasaloppet. Jag fick ingen topptid, jag åkte på nio timmar, men var hyfsat i form. Jag har levt ett friskt liv, sjukdomar har inte tagit så mycket plats.
Men det här var första gången jag kände konkret att jag blev begränsad. Då blev det väldigt jobbigt.
Det var där styrkan vände.
Jag föddes den 9 januari i 1967 och växte upp i Källunge, mitt på ön. Det var en bra uppväxt, som jag minns det. När man bor på landet så finns det alltid sysselsättning. Vi var ett gäng barn i samma ålder. Dessutom hade jag en farbror som drev en gård någon kilometer bort åt ena hållet, och en morbror två kilometer åt andra hållet. När det var sommar och skörd var det ju där man var, hjälpte till så gott det gick. Jag körde traktor med en och två vagnar med hö när jag var 13-14 år.
Pappa var uppvuxen på gård, Gudings, det är därifrån namnet Gudinge kommer, men hade inget eget lantbruk. Han hade entreprenadmaskiner. Jag brukar skoja och säga att jag är uppvuxen på ett lammskinn i hytten på hans bandlastare. Där var jag mycket. Han gjorde jobb åt bönder och en hel del åt vägverket. Någon vinter hade han i uppdrag att hålla vägen ut på Faludden, ut till radarstationen, öppen. Det var en väldigt snörik vinter, så han satt i en bandlastare utan hytt, iklädd militärpäls, och körde upp vägen.
Mamma var hemma när jag växte upp, hon hade dagbarn. Sedan jobbade hon i förskola, lekskola kallades det på den tiden, sedan jobbade hon på elevhemmet i Visby, på Klinten, det som är författarcentrum idag. Sedan jobbade hon de sista åren, innan hon gick i pension, i Sankt Hansskolans matbespisning. Jag har en sex år äldre bror, han bor idag i huset som vi växte upp i.
Efter gymnasiet började jag ”högre specialkurs för väg och anläggning” på Berzeliusskolan i Linköping. Redan från början var jag inställd på att jag skulle göra något mer efter gymnasiet, inte genast ge mig ut som yrkesarbetare. Jag vet inte om pappa var besviken på mig att jag inte ville ta över verksamheten, det kanske han var, men det var aldrig något vi pratade om.
Planen var nog att lämna Gotland, att jobba någon annanstans. I varje fall inledningsvis.
Vi var ett litet gäng som flyttade till Linköping. Killen som jag skulle dela lägenhet med stod ut i en vecka eller två, sedan flyttade han hem igen. En kille i klassen, Pontus, flyttade in hos mig. Det är fortfarande en av mina bästa vänner.
Efter lumpen, som jag gjorde på P18 i Visby, fick jag jobb på beläggningsavdelningen på ett stockholmsföretag. Jag bodde på Söder, på Bastugatan. Det känns fortfarande som mitt hem i Stockholm. Ivar Lo Johansson bodde i samma hus. Han hade två lägenheter i huset, två ettor, en på vardera sida om hissen. Den ena bodde han i och den andra skrev han i. Vi hjälpte faktiskt vice värden att flytta hem hans grejer efter en renovering. Jag minns att vi satte ner skrivbordet och skrivbordsstolen framför hans fönster. Så satte han sig på stolen och tittade ner på skrivbordet. Sedan tittade han ut genom fönstret, som vette mot Riddarfjärden.
Det skulle lite framåt, tyckte han. Så vi flyttade det någon centimeter. Sedan var han nöjd.
Jag och Katarina hade gemensamma vänner och hade träffats och blivit ett par på tillställningar på landet, med musik och dans, bonddanser. Hon är från Slite. Sommaren efter att jag hade flyttat in på Bastugatan flyttade hon också dit, hon fick jobb på ekonomiavdelningen på Kuwait Petroleum. Vi bodde kvar fram till 1990, då vi köpte en lägenhet i Järfälla, i Kallhäll. Det var den nivån man hade råd med.
Jag jobbade för ett nystartat bolag som hette ABC Asfalt, som gjorde beläggningsarbete i ABC län, alltså Stockholm, Norrtälje ner till Nyköping, typ. Jag var arbetsledare och på slutet platschef. Det var mycket bilåkande, jag körde lika mycket som en taxichaufför, mellan 5000 och 7000 mil om året. Det var långa dagar, ibland var det knappt lönt att åka hem. Det var lite rallarliv.
Sommaren 1992 gifte vi oss i Källunge kyrka. Året efter, i september, föddes vår äldsta dotter. Att bli pappa vid 26 är ganska ungt, men inte helt ovanligt då. Men det var omtumlande, en minnesvärd tid. Vi bodde kvar i Kallhäll, vi trivdes bra därute. Det är nära till naturen, vi kunde åka långfärdsskridskor på Mälaren.
Men när vi väntade tvillingar började vi känna att det skulle bli jobbigt att vara kvar i Stockholm, det är lite för stort och kändes inte helt rätt. Jag hade redan insett att det yrket som jag hade inte var så bra med familj och små barn, så jag hade börjat utbilda mig till fastighetsmäklare på Påhlmans Handelsinstitut. Jag gick i skolan från fredag lunch till lördag eftermiddag, varje vecka. När vi var på Gotland över jul och nyår visade Katarinas bror mig en annons från Fastighetsbyrån i Visby som sökte en fastighetsmäklare. Jag sökte jobbet, gick på intervju och fick jobbet, under förutsättning att jag klarade examen från Påhlmans.
När vi flyttade tillbaka till Gotland var tvillingarna en månad gamla. Man brukar komma ihåg hur man firat midsommar och påsk och jul och sådant, man jag har inga sådana minnen från den tiden.
Det första året när vi var tillbaka på Gotland är totalt vakuum. Jag har ingen aning om vad som egentligen hände. Det handlade om ren överlevnad. Jag hade ett nytt yrke med osäker inkomst, eftersom jag jobbade på provision, på en ny plats och med tre blöjbarn. Men vi klarade det.
2007 flyttade vi till huset på Högklint som vi låtit bygga. Vi flyttade in här i november, det var regn och blåst. Och kolsvart. Vid den tiden började jag få större ansvar på jobbet, vår son hade fötts tre år tidigare. Ja, det kanske är lite typiskt oss att göra allting på samma gång.
Nu var vi sex i familjen, vi hade byggt hus, jag blev chef på Fastighetsbyrån. Jag vet inte hur mycket visioner jag hade, jag har inte tänkt så mycket på framtiden. Min kollega sade alltid att han skulle jobba till 55, och det lät väl perfekt. Men så började jag tänka ”vad ska man göra efter, vad ska man göra då?”, då är barnen utflugna, man har ett liv på något sätt.
Hösten 2014 började jag känna att jag hade muskelryckningar i höger överarm. Det var sådana där ticks som man kan ha, det har nästan alla människor. ”Det är väl inget speciellt”, tänkte jag. Men det blev mer, det ökade. Via jobbet hade jag en sjukvårdsförsäkring och genom den fick jag en tid på Hansahälsan för en kontroll. Den visade att jag var fullt frisk, men läkaren tyckte att jag borde få muskelryckningarna undersökta av en neurolog. Då fick jag en remiss till Neurologic clinic på Sofiahemmet i Stockholm, där det gjordes en fullständigt kontroll med magnetröntgen och MNG, eller vad det heter, då man sticker i musklerna för att mäta impulser. Inte heller de hittade något som kunde diagnosticeras.
Ett halvår senare började jag få lite kramper, bland annat på bröstkorgen. När jag nös fick jag kramp i magen. I januari 2016, ett och ett halvt år efter de första undersökningarna, gjorde jag en ny koll. På Neurologic clinic såg de att det här inte var bra, något hade förändrats på flera ställen, så jag fick en remiss till Karolinska. När det sedan inte hände något på en månad så ringde jag till Karolinska och frågade när jag skulle få komma. Då sade hon som tog emot samtalet ”just ja, det är ju en sådan här second opinion”, vilket väl inte var meningen att hon skulle säga. ”Men vadå, har de redan ställt en diagnos?”, tänkte jag. Sedan fick jag en tid där och då började jag väl ana att det kunde vara något allvarligare än jag hade trott.
I april 2016 gjordes en allmänundersökning och så togs det där ryggmärgsvätskeprovet. Tydligen, tillsammans med de andra kontrollerna som var gjorda innan, så kunde man säkert sätta en diagnos. Det var då jag fick samtalet.
